02/03
2010
2010
“Simonluca ha dodici anni e convive con la distrofia di Duchenne, malattia rara che provoca una grave degenerazione muscolare. La carrozzina elettrica che serve a Simonluca ha la particolarità di «verticalizzarsi», consentendogli di stare in posizione eretta per circa due ore al giorno e di rallentare così il progressivo accorciamento dei tendini e l’atrofizzazione dei muscoli. Dopo la prescrizione dell’ausilio da parte dello specialista, la famiglia fa la richiesta alla Asl che in un primo momento non autorizza la concessione della carrozzina perché si tratta di un presidio non compreso nel nomenclatore tariffario. La sedia a ruote elettrica ha un costo che supera i 17mila euro, la Asl cerca di trovare una mediazione e si dice disponibile a contribuire per meno di un terzo della spesa, ma la famiglia decide di andare fino in fondo e ne fa una battaglia di principio.”
Dall’articolo “La carrozzina speciale di Simonluca” di Maria Teresa Marino
